特集にあたって

平成26年5月23日，「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立し，平成27年1月1日から施行された．難病対策はそれ以前からも施行されているが，疾患ごとに対策が違うことによる不公平が指摘されていたこともあり，見直しが検討されている．その基本的事項として，第1：効果的な治療方法の開発と医療の質の向上，第2：公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築，第3：国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実があり，リハビリテーション医療は，特に第3の事項においてかかわることが増えると推測される．ただ現状としては，まず生活が安定することが大切であり，さまざまな課題および対策を検討しつつ，社会参加を考慮することが現実的な戦略と考える．

今回，これらの課題および対策を検討することを目的として，「神経難病患者の在宅を支える手段としてのリハビリテーション医療」について企画した．神経難病患者に関する制度および方向性については国立病院機構箱根病院の小森哲夫先生に，在宅支援としてかかわっている介護支援専門員へのアンケート調査からの課題や展望については滋賀県立総合病院の中馬孝容先生に，地域リハビリテーションに関する当事者へのアンケート調査から現状と今後の課題や展望については名古屋市立大学の植木美乃先生に，保健所における在宅神経難病者への支援に関する現状と課題，今後の展望については新潟県長岡地域振興局健康福祉環境部の八子円先生に，介護支援専門員（ケアマネージャー）の役割に関して現状や課題・展望については国際医療福祉大学の石山麗子先生に，最後に，難病患者の仕事と治療の両立を考えるための就労支援については，国立病院機構まつもと医療センターの植竹日奈先生にご執筆をいただいた．

神経難病は進行性であるが，その人らしく人生を送ることは，どの病期であっても重要な課題である．社会参加や就労就学は人生を左右するような課題となることも多く，就労支援は他の疾患と同様，重要な目標である．医療や支援機関に相談する前に，神経難病患者自らの判断で仕事を辞めてしまっていることも多く，患者側から支援が見えやすいような体制作りが必要で，生活支援，就労支援を担当する関係機関は，リハビリテーションチームの一員である．今後さらに，リハビリテーション医療のかかわりは重要となり，リハビリテーション医療者が課題を把握し対応する機会が増えると推測する．今回の特集が，各病院・施設・関係機関において，神経難病患者への社会参加も含めた支援ならびに，リハビリテーション医療のかかわり方について検討する一助となれば幸いである．（編集委員会）

（編集委員会）